Une journée typique de ma vie en tant que personne dysphagique
De l’extérieur, une personne dysphagique passe souvent inaperçue, contrairement à quelqu’un vivant avec un handicap physique visible. Pourtant, son quotidien est réglé au quart de tour.
Depuis plus de trois ans, à la suite d’un examen médical qui a mal tourné, je vis avec une trachéotomie et une gastrostomie. Voici à quoi ressemblent mes journées.
Le matin : un départ très encadré
Je me réveille tôt, entre 4 h et 5 h. Mon premier geste est toujours le même : préparer mon café.
J’en suis accro, et c’est probablement la dernière chose que j’abandonnerai.
En raison du degré de ma dysphagie, j’ajoute un épaississant E‑Z Thick pour obtenir une texture de pouding. Je bois donc mon café… à la cuillère.
Pendant que je savoure ce moment, je fais mes exercices pour renforcer les muscles de ma gorge ainsi que mes exercices vocaux.
Pour le petit déjeuner, je prends un bol de salade de fruits du marché, sans sirop, et je m’administre une bouteille d’Iso source Fibre+ via ma gastrostomie. Ma médication est réduite en poudre, puisque je ne peux plus avaler de comprimés et administré via ma gastrostomie.
Le repas se fait lentement, en position bien droite, avec de petites bouchées et des pauses régulières pour éviter la fatigue.
Après avoir mangé, je nettoie ma gastrostomie et ma trachéo.
En milieu de matinée, je bois de l’eau à l’aide d’une éponge buccale, puis je poursuis mes activités quotidiennes.
Je sors ensuite du congélateur ce que j’ai prévu pour le dîner.
Le repas du midi est souvent le plus important de la journée.
La préparation demande du temps : mixer, hacher, épaissir au besoin.
Mon assiette se compose généralement de poisson, de porc ou de poulet mixé et moulé, accompagné de légumes très bien cuits et coupés en minuscules morceaux, ainsi que de purée de pommes de terre. Je prends aussi une autre bouteille d’Iso source.
Avec une diète purée, il est presque impossible d’atteindre le nombre de calories nécessaires pour maintenir son poids et éviter la dénutrition.
Je vérifie toujours la température des aliments, car trop chaud ou trop froid complique la déglutition.
Je mange dans le calme, sans distractions, pour rester concentrée sur chaque déglutition.
Après le repas, je reste assise 20 à 30 minutes pour prévenir les reflux, puis je nettoie ma stomie.
En après-midi, je prends une collation : purée de fruits, pouding, lentilles rôties bien mastiquées ou mini crisps.
Je m’hydrate régulièrement à l’éponge.
Je m’offre parfois un petit verre de vin blanc (1/2 tasse) avec des glaçons qui je bois à l’éponge.
Nul doute qu’il n’y a aucun danger à dépasser la limite car cela me prend presque 2 heures pour le boire.
Le soir : un repas léger et un brin de frustration
Le souper est généralement le repas le plus léger et accompagné d’une bouteille d’iso source.
Il m’arrive de ressentir de la frustration en voyant mon conjoint manger normalement, mais j’ai développé des stratégies pour conserver le plaisir du repas : une belle présentation, des saveurs variées, des couleurs.
La soirée : entre envie et fatigue
Le soir, je regarde la télévision avec mon conjoint… et je salive devant toutes les publicités de fast-food.
Mon cerveau, lui, n’a rien oublié : le goût d’un sous-marin, d’une pizza, d’un hamburger ou de tout autre plat que je ne pourrai plus manger. Ce qui me manque le plus c’est les fruits et légumes frais en autre une salade césar.
Environ 1 heure avant le coucher médication broyer via gastrostomie, nettoyage de la stomie et de la trachéo.
La fatigue parfois se fait sentir, car la dysphagie demande énormément d’énergie mentale et physique.
Je dors en position semi-assise pour faciliter la descente du mucus durant la nuit.
En résumé
La journée d’une personne dysphagique est rythmée par :
- une vigilance constante,
- l’adaptation des textures,
- la lenteur volontaire,
- la rééducation,
- la gestion de la fatigue,
- la recherche de sécurité à chaque repas.
Mais elle est aussi marquée par une grande résilience, une capacité d’adaptation et la volonté de préserver, malgré tout, le plaisir de manger.
