Quand avaler devient un défi
Avaler, un geste si banal… jusqu’à ce qu’il devienne un défi.
La dysphagie peut transformer chaque repas en épreuve.
Je partage mes astuces et expériences pour retrouver le goût de la vie malgré les obstacles.
Même si tes symptômes ne ressemblent pas aux miens, tu n’es pas seul(e) face à cette condition.
Boire sans danger : quelques astuces.
Boire peut aussi devenir risqué. Trop liquide, trop rapide, et c’est l’étouffement.
Voici ce qui m’aide :
- Boire à la paille : le flux est contrôlé.
- Utiliser un verre ergonomique avec une encoche : cela évite de pencher la tête en arrière.
- Eau gazeuse à fines bulles : stimule les papilles et le réflexe de déglutition.
- Boissons fraîches et aromatisées (comme le thé glacé) : réveillent les sens.
Maitriser l’environnement : manger dans le calme, ne pas tourner la tête, ne pas parler, prendre des petites bouchées, bien mastiquer.
Adopter une position sécurisée : tête légèrement penchée vers le bas, regard vers les cuisses. Cela aide à fermer la trachée et ouvrir l’œsophage.
La dysphagie : un défi vital.
Ce geste si banal, si instinctif, peut soudain devenir un combat.
Tu t’assieds à table, et une pensée te traverse : vais-je survivre à ce repas ? Vais-je m’étouffer en mangeant ?
Pour ceux qui ne connaissent pas ce mot un peu barbare, la dysphagie désigne une difficulté à avaler.
Elle peut toucher différentes phases de la déglutition : orale, pharyngée ou œsophagienne.
Il existe autant de formes de dysphagie que de causes possibles : maladies neurologiques, cancers ORL, AVC ou tout simplement des reflux œsophagiens répétés… Elle peut aussi être fonctionnelle ou psychologique, survenant parfois après un choc émotionnel intense.
Dans mon cas, il s’agit d’une forme rare de sarcoïdose : une neuro-sarcoïdose.
Les granulomes posés sur le nerf laryngé ont paralysé une corde vocale, ainsi qu’une partie de ma langue, et provoqué un affaissement du palais.
Surprise ! Les cordes vocales jouent un rôle dans la déglutition, le savais-tu ? Moi non !
Elles se referment pour protéger les voies respiratoires pendant qu’on avale. Si elles ne font pas leur travail, les aliments peuvent rester bloqués ou, pire, passé du mauvais côté… vers la trachée, c’est ce qu’on appelle une fausse route. Cela peut être assez violent et très épuisant.
Manger devient une stratégie de survie.
Je n’ai jamais été une grande gourmette. Végétarienne, maman hyperactive, je privilégiais les plats rapides : pâtes, produits industriels.
Puis, du jour au lendemain, avaler est devenu impossible. Les aliments solides, secs ou trop denses étaient exclus. Même les liquides posaient problème.
La pilule contraceptive, pourtant minuscule, restait bloquée dans ma gorge pendant une éternité.
Déstabilisée et dans l’urgence, j’ai commencé par des crèmes desserts (trop sucrées), des soupes, des purées très liquides.
Les yaourts hyper protéinés sont vite devenus ma base alimentaire, car le défi était double : ne pas perdre trop de poids, ne pas m’affaiblir davantage.
En six semaines, j’ai perdu six kilos. À 36 kg pour 1m52, je me suis demandé : quel est le seuil d’hospitalisation ?
J’étais terrifiée et perdue, il faut bien l’avouer. Les informations sont si difficiles à trouver… un vrai jeu de piste.
Adapter son alimentation : entre tâtonnements et trouvailles
Une seule solution : adapter mon alimentation.
J’ai cherché des infos sur le net, mais j’ai surtout trouvé des sites de compléments alimentaires vantant leurs produits ou des recettes 100 % liquides. Pourtant, selon le type de dysphagie, on ne mange pas forcément que liquide. Il faut tester, tâtonner, et découvrir ce qui fonctionne pour soi.
Mes deux urgences :
- Demandé au médecin des compléments nutritionnels médicaux hyper protéinés.
S’ils sont prescrits, ils sont remboursés en pharmacie. Ceux du commerce, souvent conçus pour les sportifs, ne sont pas toujours adaptés aux besoins spécifiques liés à la dysphagie ou à une maladie chronique.
Ainsi que des compléments multi-vitaminés, pour soutenir ton organisme pendant cette période exigeante. Car si ton niveau d’énergie chute trop bas, il devient plus difficile de t’adapter et de maintenir ton équilibre physique et psychologique.
- Trouver des aliments faciles à avaler mais qu’on peut mâcher, car la mastication participe à la digestion et à la sensation de satiété.
Quand on ne mange que de la soupe, on a toujours très très faim !
Oublie les restos, les gaufres de la fête foraine, les apéros entre amis. Le repas du midi au boulot devient le défi de ta journée. Tu vas devoir maîtriser toute la préparation alimentaire, et ça demande du temps et de l’énergie.
Dysphagie, garder le goût de la vie, même quand manger devient un défi
L’orthophonie, une alliée précieuse.
Trouver la cause exacte d’une dysphagie peut être long.
Entre le besoin d’être pris au sérieux et les délais médicaux, on se retrouve souvent seul face à ce défi. Demande à ton médecin des séances d’orthophonie.
Ce n’est pas réservé aux enfants ou aux troubles de l’apprentissage. L’orthophoniste travaille la déglutition, la respiration, la coordination.
Et selon les régions, les délais peuvent être longs…
En attendant : entraîne ton souffle.
Avant même la rééducation, tu peux préparer ton corps :
- Apprend à respirer profondément par le ventre.
- Souffler sur une bougie sans l’éteindre, le souffle doit venir du ventre.
- Faire des bulles dans un verre avec une paille, de façon régulière, n’oublie pas souffle toujours par le ventre.
Tout cela, assis bien droit, les pieds à plat.
Ce travail du souffle renforce les muscles respiratoires et prépare aux exercices d’orthophonie.
Conclusion : un défi, mais aussi une renaissance.
Tu l’auras compris, le sujet est vaste, je pourrais presque écrire un bouquin, mdr ! Je vais peut-être le faire …
Dans ce défi pour la vie, moi qui n’aimais pas cuisiner, j’y prends désormais plaisir.
Je savoure une alimentation végétarienne, sans sucre ni sel (merci la cortisone et l’inflammation), avec de la dysphagie.
Je peux dire que je n’ai jamais mangé aussi équilibré et avec autant de conscience et de plaisir.
Comme quoi, on peut tirer des enseignements de tout… et faire émerger du bon à partir d’un événement difficile.
Pour peu qu’on prenne le temps de se poser, d’écouter son corps, et de créer un nouveau chemin.
Fany Lebon
