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Quest-ce que la Dysphagie-

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Quand avaler devient un défi

Avaler, un geste si banal… jusqu’à ce qu’il devienne un défi.

La dysphagie peut transformer chaque repas en épreuve.

Je partage mes astuces et expériences pour retrouver le goût de la vie malgré les obstacles.

Même si tes symptômes ne ressemblent pas aux miens, tu n’es pas seul(e) face à cette condition.

 

Boire sans danger : quelques astuces.

Boire peut aussi devenir risqué. Trop liquide, trop rapide, et c’est l’étouffement.

Voici ce qui m’aide :

• Boire à la paille : le flux est contrôlé.
• Utiliser un verre ergonomique avec une encoche : cela évite de pencher la tête en arrière.
• Eau gazeuse à fines bulles : stimule les papilles et le réflexe de déglutition.
• Boissons fraîches et aromatisées (comme le thé glacé) : réveillent les sens.

 

Maitriser l’environnement : manger dans le calme, ne pas tourner la tête, ne pas parler, prendre des petites bouchées, bien mastiquer.

Adopter une position sécurisée : tête légèrement penchée vers le bas, regard vers les cuisses. Cela aide à fermer la trachée et ouvrir l’œsophage.

 

La dysphagie : un défi vital.

Ce geste si banal, si instinctif, peut soudain devenir un combat.

Tu t’assieds à table, et une pensée te traverse : vais-je survivre à ce repas ? Vais-je m’étouffer en mangeant ?

Pour ceux qui ne connaissent pas ce mot un peu barbare, la dysphagie désigne une difficulté à avaler.

Elle peut toucher différentes phases de la déglutition : orale, pharyngée ou œsophagienne.

Il existe autant de formes de dysphagie que de causes possibles : maladies neurologiques, cancers ORL, AVC ou tout simplement des reflux œsophagiens répétés… Elle peut aussi être fonctionnelle ou psychologique, survenant parfois après un choc émotionnel intense.

Dans mon cas, il s’agit d’une forme rare de sarcoïdose : une neuro-sarcoïdose.

Les granulomes posés sur le nerf laryngé ont paralysé une corde vocale, ainsi qu’une partie de ma langue, et provoqué un affaissement du palais.

Surprise ! Les cordes vocales jouent un rôle dans la déglutition, le savais-tu ? Moi non !

Elles se referment pour protéger les voies respiratoires pendant qu’on avale. Si elles ne font pas leur travail, les aliments peuvent rester bloqués ou, pire, passé du mauvais côté… vers la trachée, c’est ce qu’on appelle une fausse route. Cela peut être assez violent et très épuisant.

 

Manger devient une stratégie de survie.

Je n’ai jamais été une grande gourmette. Végétarienne, maman hyperactive, je privilégiais les plats rapides : pâtes, produits industriels.

Puis, du jour au lendemain, avaler est devenu impossible. Les aliments solides, secs ou trop denses étaient exclus. Même les liquides posaient problème.

La pilule contraceptive, pourtant minuscule, restait bloquée dans ma gorge pendant une éternité.

Déstabilisée et dans l’urgence, j’ai commencé par des crèmes desserts (trop sucrées), des soupes, des purées très liquides.

Les yaourts hyper protéinés sont vite devenus ma base alimentaire, car le défi était double : ne pas perdre trop de poids, ne pas m’affaiblir davantage.

En six semaines, j’ai perdu six kilos. À 36 kg pour 1m52, je me suis demandé : quel est le seuil d’hospitalisation ?

J’étais terrifiée et perdue, il faut bien l’avouer. Les informations sont si difficiles à trouver… un vrai jeu de piste.

 

Adapter son alimentation : entre tâtonnements et trouvailles

 Une seule solution : adapter mon alimentation.

J’ai cherché des infos sur le net, mais j’ai surtout trouvé des sites de compléments alimentaires vantant leurs produits ou des recettes 100 % liquides. Pourtant, selon le type de dysphagie, on ne mange pas forcément que liquide. Il faut tester, tâtonner, et découvrir ce qui fonctionne pour soi.

Mes deux urgences :

• Demandé au médecin des compléments nutritionnels médicaux hyper protéinés.

S’ils sont prescrits, ils sont remboursés en pharmacie. Ceux du commerce, souvent conçus pour les sportifs, ne sont pas toujours adaptés aux besoins spécifiques liés à la dysphagie ou à une maladie chronique.

Ainsi que des compléments multi-vitaminés, pour soutenir ton organisme pendant cette période exigeante. Car si ton niveau d’énergie chute trop bas, il devient plus difficile de t’adapter et de maintenir ton équilibre physique et psychologique.

• Trouver des aliments faciles à avaler mais qu’on peut mâcher, car la mastication participe à la digestion et à la sensation de satiété.

 

Quand on ne mange que de la soupe, on a toujours très très faim !

Oublie les restos, les gaufres de la fête foraine, les apéros entre amis. Le repas du midi au boulot devient le défi de ta journée. Tu vas devoir maîtriser toute la préparation alimentaire, et ça demande du temps et de l’énergie.

Dysphagie, garder le goût de la vie, même quand manger devient un défi

 

L’orthophonie, une alliée précieuse.

Trouver la cause exacte d’une dysphagie peut être long.

Entre le besoin d’être pris au sérieux et les délais médicaux, on se retrouve souvent seul face à ce défi. Demande à ton médecin des séances d’orthophonie.

Ce n’est pas réservé aux enfants ou aux troubles de l’apprentissage. L’orthophoniste travaille la déglutition, la respiration, la coordination.

Et selon les régions, les délais peuvent être longs…

 

En attendant : entraîne ton souffle.

Avant même la rééducation, tu peux préparer ton corps :

• Apprend à respirer profondément par le ventre.
• Souffler sur une bougie sans l’éteindre, le souffle doit venir du ventre.
• Faire des bulles dans un verre avec une paille, de façon régulière, n’oublie pas souffle toujours par le ventre.

Tout cela, assis bien droit, les pieds à plat.

Ce travail du souffle renforce les muscles respiratoires et prépare aux exercices d’orthophonie.

 

Conclusion : un défi, mais aussi une renaissance.

Tu l’auras compris, le sujet est vaste, je pourrais presque écrire un bouquin, mdr ! Je vais peut-être le faire …

Dans ce défi pour la vie, moi qui n’aimais pas cuisiner, j’y prends désormais plaisir.

Je savoure une alimentation végétarienne, sans sucre ni sel (merci la cortisone et l’inflammation), avec de la dysphagie.

Je peux dire que je n’ai jamais mangé aussi équilibré et avec autant de conscience et de plaisir.

Comme quoi, on peut tirer des enseignements de tout… et faire émerger du bon à partir d’un événement difficile.

Pour peu qu’on prenne le temps de se poser, d’écouter son corps, et de créer un nouveau chemin.

Fany  Lebon

 

 

 

Une journée typique de ma vie en tant que personne dysphagique

 

De l’extérieur, une personne dysphagique passe souvent inaperçue, contrairement à quelqu’un vivant avec un handicap physique visible. Pourtant, son quotidien est réglé au quart de tour.

Depuis plus de trois ans, à la suite d’un examen médical qui a mal tourné, je vis avec une trachéotomie et une gastrostomie. Voici à quoi ressemblent mes journées.

Le matin : un départ très encadré

Je me réveille tôt, entre 4 h et 5 h. Mon premier geste est toujours le même : préparer mon café.

J’en suis accro, et c’est probablement la dernière chose que j’abandonnerai.

En raison du degré de ma dysphagie, j’ajoute un épaississant E‑Z Thick pour obtenir une texture de pouding. Je bois donc mon café… à la cuillère.

Pendant que je savoure ce moment, je fais mes exercices pour renforcer les muscles de ma gorge ainsi que mes exercices vocaux.

Pour le petit déjeuner, je prends un bol de salade de fruits du marché, sans sirop, et je m’administre une bouteille d’Iso source  Fibre+  via ma gastrostomie. Ma médication est réduite en poudre, puisque je ne peux plus avaler de comprimés et aussi administré via ma gastrostomie.

Le repas se fait lentement, en position bien droite, avec de petites bouchées et des pauses régulières pour éviter la fatigue.

Après avoir mangé, je nettoie ma gastrostomie et ma trachéo.

Tout au long de la journée je bois de l’eau à l’aide d’une éponge buccale, puis je poursuis mes activités quotidiennes.

Je sors ensuite du congélateur ce que j’ai prévu pour le dîner.

Le repas du midi est souvent le plus important de la journée.

La préparation demande du temps : mixer, hacher, épaissir au besoin.

Mon assiette se compose généralement de poisson, de porc ou de poulet mixé et moulé, accompagné de légumes très bien cuits et coupés en minuscules morceaux, ainsi que de purée de pommes de terre. Je prends aussi via ma gastrostomie une autre bouteille d’Iso source.

Avec une diète purée, il est presque impossible d’atteindre le nombre de calories nécessaires pour maintenir son poids et éviter la dénutrition.

Je vérifie toujours la température des aliments, car trop chaud ou trop froid complique la déglutition.

Je mange dans le calme, sans distractions, pour rester concentrée sur chaque déglutition.

Après le repas, je reste assise 20 à 30 minutes pour prévenir les reflux, puis je nettoie ma stomie.

En après-midi, je prends une collation : purée de fruits, pouding, lentilles rôties bien mastiquées ou mini crisps.

Je m’offre parfois un petit verre de vin blanc (1/2 tasse) avec des glaçons qui je bois à l’éponge.

Nul doute qu’il n’y a aucun danger à dépasser la limite autorisé d’alcool car cela me prend presque 2 heures pour le boire.

Le soir : un repas léger et un brin de frustration.

Le souper est généralement le repas le plus léger et accompagné d’une bouteille d’iso source.

Il m’arrive de ressentir de la frustration en voyant mon conjoint manger normalement, mais j’ai développé des stratégies pour conserver le plaisir du repas : une belle présentation, des saveurs variées, des couleurs.

La soirée : entre envie et fatigue

Le soir, je regarde la télévision avec mon conjoint… et je salive devant toutes les publicités de fast-food.

Mon cerveau, lui, n’a rien oublié : le goût d’un sous-marin, d’une pizza, d’un hamburger ou de tout autre plat que je ne pourrai plus manger. Ce qui me manque le plus c’est les fruits et légumes frais en autre une salade césar.

Environ 1 heure avant le coucher médication broyer et administrer via ma gastrostomie, ensuite nettoyage de la stomie et de la trachéo.

La fatigue parfois se fait sentir, car la dysphagie demande énormément d’énergie mentale et physique.

Je dors en position semi-assise pour faciliter la descente du mucus durant la nuit.

En résumé

La journée d’une personne dysphagique est rythmée par :

• une vigilance constante,
• l’adaptation des textures,
• la lenteur volontaire,
• la rééducation,
• la gestion de la fatigue,
• la recherche de sécurité à chaque repas.

Mais elle est aussi marquée par une grande résilience, une capacité d’adaptation et la volonté de préserver, malgré tout, le plaisir de manger.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Témoignage d’une maman

Les gens ont tendance à associer dysphagie à personnes âgées.

Détromper vous la dysphagie attaque toute les catégories d’âges bébés, enfants, adolescents adultes et évidemment personnes âgées.

Vivre avec un enfant dysphagique transforme le quotidien des parents d’une manière profonde, souvent invisible pour le reste du monde. C’est une expérience faite de vigilance constante, d’adaptations créatives, de fatigue émotionnelle… mais aussi d’une force et d’une résilience qui se construisent jour après jour.

J’ai eu l’opportunité de discuter avec une maman d’un enfant de 9 ans dysphagique du a une malformation de la gorge, une sténose de la gorge.

Voici un peu ce  que vivent souvent les parents d’un enfant dysphagique.

Une attention permanente aux repas

• Chaque bouchée est surveillée.
• Les textures doivent être adaptées, parfois mixées, épaissies ou modifiées selon les recommandations médicales.
• Le repas, qui devrait être un moment simple, devient un acte technique, parfois stressant.

La peur de l’étouffement

• Beaucoup de parents vivent avec une appréhension diffuse, parfois quotidienne.
• Le moindre toussotement peut déclencher une montée d’adrénaline.
• Cette vigilance peut rendre les repas épuisants mentalement.

Un sentiment d’isolement

• Les autres familles ne comprennent pas toujours pourquoi « un simple repas » demande autant de préparation.
• Les sorties au restaurant, les fêtes d’enfants, les repas de famille deviennent des défis logistiques ou émotionnels.
• Certains parents finissent par éviter ces situations pour préserver leur enfant… et eux-mêmes.

 

 La charge émotionnelle

• La culpabilité (« Est-ce que je fais assez bien ? »).
• L’inquiétude pour la croissance, la nutrition, l’avenir.
• La frustration face aux rendez-vous médicaux, aux délais, aux essais-erreurs.

 

Une expertise qui se développe malgré eux

Avec le temps, les parents deviennent :

• des spécialistes des textures,
• des observateurs fins des signaux corporels de leur enfant,
• des coordinateurs entre orthophonistes, nutritionnistes, pédiatres.
• des inventeurs de recettes adaptées.
• des défenseurs de leur enfant dans les milieux scolaires et sociaux.

 

Des moments de victoire

Ils existent, et ils comptent :

• une nouvelle texture tolérée.
• un repas sans stress.
• un progrès en thérapie.
• un sourire de l’enfant qui mange avec plaisir.

 

Ces petites victoires ont souvent une valeur immense.

Ce qu’on oublie souvent c’est que les parents d’un enfant dysphagique ne cherchent pas la perfection. Ils cherchent la sécurité, la dignité et le plaisir de leur enfant. Ils jonglent entre la peur et l’amour, entre la technique et la tendresse.

Ils méritent d’être entourés, soutenus et compris.

 

 

Reconnaissance officielle du Mois de juin à la sensibilisation à la dysphagie

ADMO CPAB / BSMA DGCAP (HC/SC

Bonjour Mme Grondin,

Merci pour votre courriel et pour avoir partagé vos préoccupations concernant la dysphagie. Nous apprécions votre engagement à sensibiliser la population à cette maladie.

Le gouvernement du Canada peut reconnaître une célébration nationale (journée, semaine ou mois) comme le Mois de la sensibilisation à la dysphagie par le biais de plusieurs mécanismes, tels qu’une déclaration de la ministre, une résolution du Sénat ou de la Chambre des communes tel que mentionné dans votre message, et enfin une loi.

Le moyen le plus courant pour le gouvernement fédéral de reconnaître une telle célébration est une déclaration de la ministre, qui n’a pas besoin d’être faite à la Chambre des communes, mais peut être effectuée par le biais d’une déclaration ministérielle sur une base annuelle.

À la suite de la réception de votre message, le tout sera porté à l’attention du bureau de la ministre afin que cette dernière option soit considérée pour le mois de juin 2026.

Également, à Santé Canada, nous recevons régulièrement des demandes pour reconnaître des événements de sensibilisation comme le Mois de la sensibilisation à la dysphagie.

Une façon de les reconnaître consiste à ajouter ces événements au Calendrier des journées relatives à la santé sur Canada.ca.

À la suite de l’examen de ce mois de sensibilisation par les experts du programme et de l’équipe de communications de Santé Canada, sur la base d’un ensemble de critères élaborés pour évaluer ce type de demandes, celle-ci a été jugée conforme aux critères établis.

Ainsi, Santé Canada reconnaîtra officiellement le mois de juin comme le Mois de la sensibilisation à la dysphagie et l’ajoutera à son calendrier dans les prochains jours.

https://www.canada.ca/fr/sante-canada/services/calendrier-journees-relatives-sante.html

 Meilleures salutations,

Laura Francis-Lamb

Conseillère, Bureau de la sous-ministre adjointe

Direction Générale des communications et des Affaires Publiques (DGCAP), Santé Canada et l’Agence de la santé publique du Canada